„Отказът от донорство е на първо място сред проблемите с трансплантациите. Много е важно нагласата на хората, а в един тежък момент, в изключително емоционален момент е трудно да се вземе решение, но то е необходимо" - доц. Силви К...

Медикаментът Revatio е получил разрешение от европейската АММ по педиатрия  за употреба при лечението на идиопатична пулмонална хипертония и вторична пулмонална хипертония, както и свързаните сърдечни заболявания.
За момента формата ...

Имаме удоволствието да Ви съобщим, че Асоциация Пулмонална Хипертония България подписа Меморандум за сътрудничество с американската Pulmonary Hypertension Association (PHA) в средата на месец април.
PHA е първата и най-голяма орга...

„Да не изоставяме хората с редки болести” е мотото на Благотворителен Великденски Търг, на който в сградата на Общински съвет – Пловдив ще бъдат изложени вещи на известни личности, придружени с послания във връзка със с...

Написано от Светлана Атанасова   
Четвъртък, 10 Март 2011 21:39
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=216:2011-03-10-19-39-55&catid=42:zovzapomosht&Itemid=63

На 28 февруари 2011 година за четвърти път ще бъде отбелязан Европейският Ден на Редките болести, с девиз „Редки, но Равни”. Организатор за България е Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и членовете на включ...

”Белодробна хипертония… Спираща дъха болест”
Европейска информационна кампания стартираща  в Денят на редките болести
Малко известно, но животозастрашаващо състояние, което буквално спира дъха  

Събитието цели обществото да обърне внимание на проблемите на хората с редки болести. Вашата виртуална подкрепа ще ни покаже, че имаме вашето разбиране. Един от основните психологически проблеми на страдащите от редки болести е, че се чу...

За четвърта поредна година в България ще се организира честване на Деня на редките болести - 28.02.
Тази година денят ще бъде проведен под мотото "Rare but equal"
Организатори са Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ) и ...

ОТВОРЕНО ПИСМО ДО МЕДИИТЕ
 С това писмо изразяваме безпокойството ни относно реда за заплащане на лекарства за онкологични заболявания и диализа, което в момента се осигурява по реда на Наредба № 34 и ще се осигурява от 1 март 201...

Уважаеми дами и господа,
Обръщаме се с молба към Вас, известните личности на България да участвате в нашата благотворителна инициатива „Прегърни нашия проблем и го направи известен”.
Целите на кампанията са за подпомаган...

Йорданка Иванова от гр. Пловдив е пациент с рядкото заболяване Наследствен Ангиоедем. Тя е описала в кратка ретроспекция дейността на Национален Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ) през 2010г. 
Нашата пациентска организация...